Vous avez déjà dû entendre parler de l’endométriose. Cette pathologie féminine est encore peu connue et mal diagnostiquée. Elle a pourtant été découverte en 1860. L’endométriose touche près de 10 % des femmes menstruées à l’échelle mondiale, soit environ 190 millions de personnes. En France, une résolution prévoyant l’inscription de l’endométriose dans la liste des affections longue durée a été adoptée à l’unanimité par les députés en janvier 2022. Qu’en est-il de l’endométriose dans le monde ? Nous faisons le point.

L’endométriose c’est quoi ? 

L’endométriose est une maladie gynécologique qui se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l’utérus. Cela provoque des réactions inflammatoires chroniques qui peuvent engendrer la formation de tissu cicatriciel sur différents organes génitaux, comme les ovaires ou le vagin et parfois également au niveau des organes digestifs, urinaires ainsi que dans de rares cas sur des organes plus distants (plèvres, poumons…). Ces cellules réagissent aux variations hormonales liées aux cycles menstruels et principalement au taux d’œstrogènes, ce qui rend la détection de cette pathologie parfois complexe.  

Il existe plusieurs formes d’endométriose : 

• L’endométriose pelvienne superficielle, localisée principalement dans le péritoine pelvien 
• L’endométriose ovarienne, localisée dans les ovaires 
• L’endométriose profonde, localisée dans la vessie, les uretères et/ou le rectum 
• L’endométriose extra-pelvienne, lésions d’endométriose hors du bassin (pariétale, thoracique…). Il s’agit de la forme la plus rare.

Symptômes 

Les symptômes varient d’une femme à l’autre et en fonction du type d’endométriose. Certaines ne souffrent que très peu (asymptomatiques), certaines souffrent uniquement pendant leurs règles ou pendant l’ovulation, et d’autres en pâtissent tous les jours indépendamment du cycle (chronique). Il est également important de comprendre qu’une endométriose dite superficielle peut-être très douloureuse. A contrario, une endométriose profonde passe parfois inaperçue, il n’y a pas de règle. 

Les symptômes les plus souvent constatés (liste non exhaustive) : 

• des règles douloureuses (dysménorrhée – douleurs au bas-ventre, bas du dos…), 
• des douleurs pelviennes chroniques (douleurs aux ovaires, contractions utérines…), 
• des douleurs pendant et/ou après un rapport sexuel (dyspareunies), 
• des douleurs lors de la miction (dysuries – infections à répétion…), 
• troubles intestinaux (dyschésies – douleurs pour éliminer les selles, ballonnements et nausées…),
• forte période de fatigue (asthénie),
• dépression ou angoisse, 
• infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées…)

Les douleurs chroniques peuvent être dues à une hyperactivité du centre de la douleur du cerveau développé au fil des années, c’est ce qu’on appelle une sensibilisation centrale. Les symptômes de l’endométriose peuvent apparaître à n’importe quel stade de la maladie (traitée, insuffisamment traitée ou non traitée) et persister une fois que les lésions de l’endométriose ne sont plus visibles. Les symptômes ont tendance à s’atténuer après la ménopause. Cependant, dans certains cas, les douleurs persistent. 

Diagnostiquer l’endométriose 

Le fait de suspecter rapidement une endométriose joue un rôle important dans la mise en place du diagnostic. L’endométriose provoque souvent des symptômes semblables à ceux d’autres affections, ce qui conduit à des diagnostics tardifs. Il faut en moyenne 7 ans (en France) avant que le diagnostic de l’endométriose soit établi. Différents examens cliniques peuvent être prescrits par un médecin généraliste ou un gynécologue afin d’établir un diagnostic définitif et évaluer le stade d’évolution de la pathologie. 

1. L’échographie pelvienne : dans un premier temps, une échographie pelvienne et/ou IRM pelvienne, peut être réalisée. Si l’examen ne révèle rien, mais que les douleurs de la patiente persistent et sont invalidantes, il est nécessaire de poursuivre les recherches. 
2. L’échographie endovaginale et/ou IRM abdomino-pelvienne : l’examen pelvien orienté, avec recherche d’une endométriose profonde en cas de douleur lors des règles, de la défécation, des rapports sexuels ou d’infertilité. À ce stade, il est également possible de réaliser une échographie endovaginale. Ces examens peuvent apporter des informations complémentaires pour le diagnostic. Ils permettent également d’évaluer le type d’endométriose et donc d’envisager des traitements adaptés. 
3. Examens complémentaires pour les patientes atteintes de troubles digestifs et/ou urinaires : Avant d’effectuer une chirurgie pour les endométrioses profondes, il est recommandé de confirmer la présence d’une atteinte digestive en amont. Dans ce cas, une échographie endovaginale, une IRM pelvienne, une échendoscopie rectale (EER) ou un coloscanner (colo-CT) peuvent être réalisés. 

Il est également possible de chercher une dilatation urétéro pyélocalicielle dans le cas d’une suspicion d’endométriose urinaire.

4. La coelioscopie : uniquement en dernier recours, si l’imagerie objective liée à l’endométriose n’est pas concluante et que la suspicion est très importante, une coelioscopie peut-être effectuée. Elle doit être réalisée par un chirurgien expert de la pathologie.

Impact et quotidien 

Chaque femme vit différemment l’endométriose, car les symptômes et douleurs qui y sont liés sont très différents d’une personne à l’autre. Cependant, cette maladie a un vrai impact pour les patientes sur leur qualité de vie, sur leur état mental ainsi que sur leur vie sexuelle. 

Les diagnostics étant très longs, la plupart doivent vivre pendant plusieurs années avec la maladie sans être prises correctement en charge. Cela peut également avoir un impact sur leur vie professionnelle à cause de douleurs trop intenses par exemple. Le traitement tardif de la maladie entraîne des symptômes secondaires comme : 

• Des états dépressifs et/ou fatigues chroniques 
• Une immense frustration constante (impact sur la vie sexuelle, changements alimentaires pour mieux vivre…)
• Trouble du sommeil (réveils par les douleurs, anxiété nocturne…)
• Des difficultés à prendre soin de soi (perte de confiance, problèmes de poids…)
• Difficultés dans la vie professionnelle (arrêt maladie, incompréhension…)
• Isolement social (solitude face à la maladie, ne pas pouvoir sortir à cause de la douleur…)

Comme on peut le voir, l’impact psychologique prend une place importante dans la maladie. 

Traitement de l’endométriose 

Il existe plusieurs possibilités de traitements en fonction des symptômes, lésions, résultats souhaités et du choix de la patiente. Quel que soit le choix de la patiente, un suivi régulier est nécessaire pour limiter les effets secondaires problématiques. Chaque traitement peut-être envisagé de façon pluridisciplinaire, il est également possible de recourir à un accompagnement psychologique si la patiente en ressent le besoin. 

Les traitements hormonaux 

Les traitements hormonaux sont les plus courants, afin de modifier l’environnement hormonal. Ils visent à réduire l’impact des cycles menstruels sur les symptômes de la maladie. Plusieurs types de contraceptifs peuvent être prescrits : oestroprogestatifs, microprogestatif oral… Ces  traitements sont souvent couplés à des médicaments visant à réduire la gêne provoquée par l’endométriose, par exemple les antalgiques pour limiter la douleur. 

Il est important de noter que les traitements hormonaux n’éradiquent pas la maladie et peuvent provoquer des effets secondaires. Le choix du traitement dépend de l’efficacité chez la personne en question ainsi que de ses choix personnels. 

Intervention chirurgicale 

Une intervention chirurgicale est possible afin d’éliminer les lésions et amas de tissus liés à l’endométriose. Une opération chirurgicale n’est pas synonyme de succès complet, des lésions peuvent en effet réapparaître plus tard. Une chirurgie peut cependant diminuer les symptômes et augmenter les chances de grossesse. Des traitements complémentaires à la chirurgie peuvent être bénéfiques à la patiente, par exemple la physiothérapie. 

Dans le cas où l’endométriose entraîne une infertilité, il existe également des possibilités de traitements. Il est par exemple possible d’avoir recours à une chirurgie par laparoscopie, à une fécondation in vitro (FIV) ou encore une stimulation ovarienne (IIU) ; le taux de réussite est variable et non garanti. Il est important de notifier que si une chirurgie est nécessaire, elle doit être réalisée par des spécialistes. Il existe en France des centres habitués à gérer les chirurgies dans ce type de pathologies.

La gestion de l’endométriose par Santexpat.fr et ses partenaires

Vous venez d’être diagnostiquée d’une endométriose et vous ne savez pas comment réagir ? Cela est bien normal, d’autant plus quand on est à l’étranger loin de ses repères. Santexpat.fr et ses partenaires, vous accompagnent. Santexpat.fr travaille avec les meilleurs chirurgiens et centres spécialisés dans l’endométriose, disposant de spécialistes Français internationalement reconnus. 

1. Les résultats peuvent être interprétés par les meilleurs spécialistes de l’endométriose français, en France. Cette possibilité de 2e lecture peut vous permettre de bénéficier d’un nouvel avis ou de mieux comprendre l’interprétation de la 1re. 
2. Vous aurez ensuite la possibilité de réaliser une téléconsultation avec un spécialiste français de l’endométriose. Vous échangez ensemble sur les possibilités de traitements et/ou opération en fonction de vos symptômes, du type d’endométriose et de vos envies.
3. Vous aurez la possibilité de prendre rendez-vous en France auprès d’un spécialiste français spécialisé en endométriose afin de réaliser des examens complémentaires et/ou vous faire opérer. 

Santexpat.fr et ses partenaires se mobilisent afin de vous offrir une qualité de soins adaptée à vos besoins. Si vous souhaitez réaliser vos soins en France pour un confort personnel, nous mettons en place des solutions avec vous. 

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Sources : who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis / https://www.endomind.org/endometriose/ / https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/